Depois de conseguir importar o medicamento Inovelon no mês de julho, família e amigos retomaram a vaquinha virtual para comprar uma nova caixa do medicamento para a garota Maria Clara Dias Ramos. A menina de 10 anos é moradora de Guaxupé e possui Síndrome Cornélia De Lange. O objetivo da vaquinha é arrecadar R$2 mil para comprar nova caixa do medicamento.
Segundo a mãe da menina, a dona de casa Viviane Dias, as crises de epilepsia de Maria Clara melhoram depois da compra do medicamento. “Mudou muito. As crises dela melhoraram. Apesar de ainda ter, estão mais espaçadas e de menor intensidade. Com a melhora, ela passou a se alimentar melhor, voltou a comer”, explicou Viviane ao Portal da Cidade Guaxupé. De acordo com Viviane, o medicamento comprado pela primeira vaquinha termina na próxima semana.
Conheça o caso
Desde os nove meses de vida a menina Maria Clara, de 10 anos, sofre com crises de convulsões. Para amenizar os episódios, ela precisa de um medicamento importado e caro chamado Inovelon. Para conseguir isso, amigos da família criaram uma vaquinha virtual para arrecadar R$2 mil,
A família descobriu no mês de maio que Maria Clara sofre da Síndrome Cornélia De Lange. “Descobrimos com um exame de mapeamento genético. O médico de São Paulo fez alteração na dosagem dos outros medicamentos e receitou esse para que façamos um teste para ver se ela vai se adaptar”, explicou o pai da menina, o vendedor Júlio César Ramos.
Segundo o pai da menina, os custos mensais para manter a casa e o tratamento de Maria Clara chega a R$3.500. A única renda da família vem do trabalho do pai, uma vez que a mãe se dedica integralmente aos cuidados diários da filha. Maria Clara faz uso de quatro medicamentos controlados, sendo dois fornecidos pela prefeitura, além de suplementos alimentares, fraldas e materiais médicos para os cuidados diários. Para complementar a renda, a família realiza ações como Pizza solidária.
Ao longo dos últimos meses a família recebeu ajuda o que possibilitou manter o tratamento com médico em São Paulo.
A família luta na justiça para conseguir que poder público forneça o medicamento, bem como o benefício do INSS para Maria Clara.
Atualmente a menina estuda no segundo ano do ensino fundamental da Escola Estadual Major Luiz Zerbini.
Como ajudar
Os interessados em ajudar na compra do medicamento Inovelon, podem a acessar o link da página da vaquinha virtual.
Os interessados em colaborar com a família também podem entrar em contato com o número (35) 99173-8633.
Síndrome Cornelia De Lange
A Síndrome rara de Maria Clara é causada por uma mutação genética e atinge uma criança entre 10 mil e 50 mil nascidos vivos.
Descrita em 1933 pela pediatra holandesa Cornelia De Lange, embora o médico Brachmann descrevesse uma criança com características similares em 1916, a síndrome de Cornelia de Langue é uma doença rara e congênita.
É uma doença genética, mas aparentemente não é hereditária, porque são raras as situações em que há mais do que um caso na família. É uma síndrome congênita de anomalias múltiplas caracterizada por características faciais particulares, além de dificuldades de alimentação, atraso psicomotor e as malformações associadas que envolvem principalmente as extremidades superiores. No caso de Maria Clara, o sintoma mais prevalente é a epilepsia.
