Amigos e familiares da menina Maria Clara Dias Ramos, de 10 anos, fazem, pela terceira vez, uma vaquinha para arrecadar dinheiro para manter o tratamento da garota, que possui Síndrome Cornélia de Lange. A nova vaquinha tem o objetivo de arrecadar R$3 mil para arcar com as custas da consulta ao médico, em São Paulo, e uma caixa do medicamento Inovelon, que tem como princípio ativo a rufinamida.
A última vaquinha arrecadou dois mil reais para a compra do Inovelon, que até então era importado. “O médico da Maria Clara avisou para gente que agora ele está sendo vendido no Brasil. Mas cada caixa custa R$330 e a Maria Clara precisa de três todos os meses”, afirma a mãe da garota, a dona de casa Viviane Dias.
Segundo Viviane, durante a última vaquinha, a família conseguiu liminar favorável para que o Prefeitura e o Estado de Minas Gerais forneçam o Inovelon, e outro medicamento, chamado Leprolide. “Como saiu a liminar, a gente ia usar o dinheiro da vaquinha para levar a Maria Clara ao médico. Faz três meses que ela não vai e precisa fazer alguns exames. Mas como a prefeitura só forneceu o medicamento injetável (leprolide), tivemos que usar o dinheiro para comprar o Inovelon. Ele chegou ontem, mas dá para dez dias, apenas”, explicou Viviane ao Portal da Cidade. De acordo com Viviane, Maria Clara não está bem nos últimos dias e com dificuldade para se alimentar.
Luta Judicial
A família de Maria Clara ajuizou ação para o fornecimento de medicamentos de alto custo pelo poder público. Segundo a mãe, a justiça deu liminar favorável para o fornecimento de dois medicamentos, mas somente um foi fornecido pela Prefeitura. “ Eles dizem que é uma questão burocrática, que eles não conseguem comprar”, informou Viviane.
O Portal da Cidade questionou a prefeitura sobre a falta do fornecimento do medicamento. Segundo a secretaria de Saúde, Daniela Bettelli, além da prefeitura, o Estado de Minas Gerais também foi acionado para fazer o fornecimento do medicamento.
“A ação é contra o município e contra o Estado. O leprolide injetável e rufinamida são medicações especiais e embora tenhamos nos esforçado muito para comprar, não houve êxito na compra, pois os fornecedores não se manifestam no sentido de apresentar preço ao serviço público por razões de impostos. Dessa forma nosso jurídico solicitou ao juiz que demande o Estado nesse sentido. De 6 medicamentos, 4 estão sendo disponibilizados pelo município e só não foram disponibilizados os 6 por indisponibilidade dos fornecedores de medicamentos”, explicou a Secretaria de Saúde por meio da assessoria de Comunicação.
Vaquinha
Enquanto Estado e município debatem na justiça, a família depende da boa vontade da população. Quem puder colaborar com o tratamento de Maria Clara pode fazer a doação pela Vakinha Virtual, neste link.
Cornélia de Lange
A Síndrome rara de Maria Clara é causada por uma mutação genética e atinge uma criança entre 10 mil e 50 mil nascidos vivos.
Descrita em 1933 pela pediatra holandesa Cornelia De Lange, embora o médico Brachmann descrevesse uma criança com características similares em 1916, a síndrome de Cornelia de Langue é uma doença rara e congênita.
É uma doença genética, mas aparentemente não é hereditária, porque são raras as situações em que há mais do que um caso na família. É uma síndrome congênita de anomalias múltiplas caracterizada por características faciais particulares, além de dificuldades de alimentação, atraso psicomotor e as malformações associadas que envolvem principalmente as extremidades superiores. No caso de Maria Clara, o sintoma mais prevalente é a epilepsia.
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